de zorg

10 mei 2012

de laatste tijd word er overal gesproken over de zorg
de zorg zou onbetaalbaar worden enwij allemaal moeten volgend jaar extra  bijdragen
er gaan allerlei meningen over de tafel .
ik zat er zo eens over na te denken en dacht bij mezelf je hebt twee soorten zorg
de zorg die onbetaalbaar word,die niet meer te betalen is,
en de zorg die niet betaald word en daarom kostelijk is
voorbeeld : gisteren werd ik gebeld door marlies de longtransplantatie verpleegkundige die zei dat ze van iemand had gehoord dat ik op dit blog had geschreven dat ik weer transplantabel was en dat ze bezorgt was dat ik het verkeerd had begrepen
ik vertelde haar dat dat niet zo was en dat ik heel goed wist dat eerst het hele gedoe met alle antibiotica afgerond moest zijn .
tijdens het korte gesprekje drong het eigenlijk niet zo tot me door ,maar later dacht ik wat is het toch geweldig dat er mensen zijn die zo bezorgd voor me zijn en zo lief
eigenlijk wordt er veel te weinig positiefs over de hele gezonheidzorg gezegd
ik ben zo wie zo niet iemand die gauw moppert maar ik ben dat soort mensen wel tegengekomen
ik heb zelf ook familie in de gezondheidzorg werken als ik dan zie met hoeveel liefde en toewijding die mensen hun werk doen ,petje af
maar om nog even terug te komen op mijn telefoongesprekje . het doet me geweldig goed om te weten dat er aan me gedacht word en dat er op me gelet word
daarom dank jullie wel transplantatieteam

druk, druk ,druk

26 04 2012
 vandaag zijn andries en ik naar het st Antonius ziekenhuis geweest ,ik werd gistermiddag gebeld dat ik vandaag moest komen. ik moest een sputem kweek komen brengen. dat is een beetje slijm dat dan daar uitgekweekt word om uit te sluiten  dat er nog bacterien achtergebleven zijn, die mij nog steeds op niet transplantabel houden . wel was er ook nog goed nieuws ik sta weer op de wachtlijst en stijg ook gewoon weer in de rangorde
 wat een drukte deze week verjaardagen,waar ik met de moed der wanhoop nog naar toe geweest ben en waar ik als ik eerlijk ben eigenlijk niet meer in staat toe ben
zo verschrikkelijk moe en benauwd was ik dat ik moet toegeven dat het gewoon niet meer gaat.
ik stond van morgen onder de douche en toen ik me moest afdrogen keek ik in de spiegel en zag geen fraai beeld ik dacht dit is een zelfportret van benauwdheid
ik stond er trillend van vermoeidheid krom gebogen met hoog opgetrokken schouders en ik keek naar mijn armen ,mager en bijna nog zonder spieren
ik dacht gerda die longetjes moeten eigenlijk nu wel snel komen want dit gaat niet goed
mijn ademhalingsspieren halen alle energie uit mijn lichaam en hebben ieder calorie nodig die ik nuttig
dit is eigenlijk niet zo,n positief beeld wat ik nu schets maar deze blog is bedoeld om in de toekomst terug te kijken op bepaalde zaken
ik hoop dat er een heel happy end aan gaat komen en ik ga daar ook voor maar aan de realiteit wil ik niet voorbij gaan
zo nu ben ik weer een beetje bij met alles en nu duimen dat de kweek goed gaat dan kan ik eindelijk mischien eens van die zware antibiotica af want mijn ogen gaan daar heel erg van terug
ik hoop dat het mischien weer wat verbeterd als ik van die pillen af ben
allemaal veel liefs gerda

dragen of gedragen worden

van morgen kwam de dominee op de koffie
nu moet ik zeggen dat dat bepaald geen straf of verplichting is
gezellig was het . na een gesprekje over van alles en nog wat  kwamen we toch te spreken over mijn ziek zijn en wat dat betekend ,vooral ook voor andries
en ik  was meteen weer in tranen ,die lastige dingen zitten tegenwoordig nog al eens dicht aan de oppervlakte terwijl ik toch geen huilebalk ben [denk ik ]
de dominee vroeg me of ik het zwaar had
ik vertelde dat ik af en toe de moed een beetje liet zakken vooral om dat het zo lang duurde en er de laatste anderhalf jaar geen hoop op transplantatie was geweest en dat ik nu de maanden aftel tot sept dan moet het leed geleden zijn
ik vertelde hem dat ik het gevoel had dat ik heel die zware ziekte moest dragen en dat  het bijna niet meer te doen was ,dat mijn dagelijkse leven bestaat uit plannen en nadenken hoe ik bepaalde dingen kan blijven doen
krampachtig houd ik vast aan de dingen die ik nog kan en die ik langzaam uit mijn handen voel glippen dus wat dat betreft is het loodzwaar om te dragen
en toen de dominee weg ging heeft hij nog een stukje gelezen uit de bijbel en"" toevallig"" was  het de trouwtekst van andries en mij
GOD  zei ik zal u niet begeven of verlaten wees sterk en moedig
toen dacht ik aan alle mooie goede dingen die ik dit jaar heb mogen krijgen en waar ik gedragen ben
de bacterie is weg en hoeft alleen maar na behandeld te worden
ik heb vele vele kaarten ,berichtjes,bloemen, gebeden die voor mij gebeden zijn,
bezoek van het zustercontakt van de kerk ,met biddag een grote fruitschaal
twee kleinkinderen op komst,waar van ik vandaag heb gehoord dat er een een jongetje is
en verder lijkt alles bij alle twee goed te zijn  en beslist niet op de laatste plaats andries die deze weg met mij gaat en die me steunt waar hij kan
toen wist ik me weer gedragen en een bijzonder  gezegend mens

houd er de moed maar in

houd er  de moed maar in
volgens mijn moeder zong ik dat als heel klein meisje vaak en ook verkeerd
ik zong dan houd er de joep maar in ,en ik heb dat jaren gezongen
eigenlijk wist ik als kleinkind al dat de moed er flink ingehouden moest worden
soms als je de cijfers van de transplantaties ziet dan zou je de moed in je schoenen zakken
 als ik zie hoe weinig  mensen  onderwerpen als transplantatie aanspreekt
en hoe weinig mensen er ook maar iets van afweten
ik heb wel eens het gevoel dat de meeste mensen bang zijn dat ze niet goed behandeld worden als ze donor worden dat ze dan door de dokters opgeofferd worden als ze iets overkomt
ik kan soms niet laten om die mensen te schokeren
dan zeg ik  jij bent dus liever voer voor de wormen en de maden,ik weet wel dat dat heel hard is maar het is gewoon wel hoe het is
maar ik blijf dus liever zingen van houd er de moed maar in,dat heb ik in heel mijn leven gedaan en het is me altijd goed bevallen, deze blog ben ik eigenlijk begonnen om mensen die net op de wachtlijst zijn gekomen een beetje op te beuren ,gewoon om te zien hoe ik [wij] dat beleven
om te laten zien dat iedereen wel eens in een dalletje zit en om te vertellen dat een longziekte bepaald geen kattepis is
maar ook om te vertellen dat er altijd wel weer iets is waar je vreugde aan beleven mag

dus daarom lieve mensen houd  de moed er in en als dat moeilijk word probeer er dan voor elkaar te zijn

29 maart

vandaag mijn blogje maar weer eens even bijwerken
het eerste kwartaal zit er weer bijna op en de eerste mooie dagen ook
er is best wel wat gebeurd na mijn laatste update
toen had ik nog hoop dat dat Alida Vredeveld het nog zou gaan halen
maar helaas het mocht niet zo zijn .ik moet eerlijk bekennen dat ik er ondersteboven van was
je leeft toch mee met elkaar en hoewel je weet dat er grote risico,s aan de transplantatie verbonden zijn  komt het als een donderslag als het dan zo verkeerd gaat
ik hoopte zo op een transplantatie van een van mijn wachtende maatjes ,ik verheugde me er op om dat dan [van dicht bij ] mee te beleven
en dan nu moeten we de draad weer oppakken en weer de hoop en de moed zien te vinden voor de volgende op het lijstje
ik denk dat ik dat niet zal zijn om dat ik toch nog wel een paar maandjes aan de medicijnen moet blijven denk ik .mocht ik er eerder van af mogen dan zal dat door mij gezien worden als vette winst
maar rekenen er op dat doe ik niet
toch word mijn ziekte langzaam erger ik voel mijn conditie afglijden wat ik er met de moed der wanhoop ook aan probeer te doen ikword steeds benauwder,vermoeider
het is een gevoel of je in een soort van griep terecht bent gekomen en dat die nooit meer weggaat
gelukkig maakt het mooie weer van de afgelopen dagen dat ik weer heerlijk op mijn scootmobieltje
er op uit kan trekken
wat is dat toch een geweldige uitvinding .geen enkel gezond mens kan vermoeden wat een geweldig goed het is om zelfstandig boodschapjes te doen en zelf naar buiten te kunnen .
want afhankelijkheid is voor mij een verschrikkelijk beeld
maar ik hoop dat ik tot mijn transplantatie nog een beetje rommelen  kan

spelen met mijn kleinkindjes

updates

even een update schrijven dacht ik vandaag
wat een beladen woord was  dit in de afgelopen week
we keken en kijken er allemaal naar uit  nu een van ons in het wachtende rijtje opgeroepen is
GOD wat een spanning ,voor ons lotgenootjes maar vooral voor de familie van de betrokkene
mij koste het in ieder geval wel een paar uurtjes nachtrust ,zo was ik er mee bezig
en menig schietgebedje is vanuit mijn huisje richting de hemel gegaan
eerst buitelden de berichten via allerlei kanalen over ons heen
euforie ,geweldig en toen die akelige beklemmende stilte
grote zorgen  maar dan ineens weer een nieuwe update gelukkig pffffff
het gaat moeizaam maar het gaat nog
ik dacht gerda jij mag ook wel weer eens wat schrijven want een teken van leven doet goed
gelukkig knap ik zelf ook weer een beetje op en komt er weer een beetje leven in mij
wel blijf ik maar moe maar dat zal ik wel op de koop moeten nemen
om zelf weer eens wat te ondernemen word het nu ook wat beter weer
laten we allemaal er maar het beste  van maken                                                                                                    

bijna drie jaar geleden is het nu dat ik op de wachtlijst geplaatst werd,wat een tijd
wat is er toch veel gebeurd en wat heb ik in die tijd weer veel mee gemaakt
ik weet nog als de dag van gisteren dat ik de mogelijkheid voorgelegd kreeg van dr staaks of ik er voor voelde om het traject van de longtransplantatie in te stappen
lang heb ik daar niet over na gedacht want ik weet dat er gewoon geen andere mogelijkheid is
maar wel heb ik vaak gedacht aan alles wat er aan vast zit
gewoon hoe het allemaal kan gaan
ik dacht mischien is de longtransplantatie mijn nieuwe geboorte kaartje of mischien word het mijn eindpunt
.ik heb er nog met Landa over gesproken ,die afgelopen sept al drie jaar geleden is overleden aan longkanker ,en in die tijd zijn mijn twee kleinkinderen geboren
ook heb ik verschillende keren in het ziekenhuis gelegen en is mijn leven er niet gemakkelijker op geworden,maar het heeft me in ieder geval toekomstperspektief gegeven
ik weet waar ik voor fiets elke dag en waar ik hoe moe ik soms ook ben toch probeer zoveel mogelijk te doen al hoe wel het steeds minder word dat feit kan ik niet ontkennen
toen ik groen licht kreeg om op de lijst te komen werd er gezegt ongeveer drie jaar is de wachttijd
en toen dacht ik áls ik dat nog maar haal"maar daar zal nog wel een jaartje aan vast worden geknoopt en weer denk ik [als ik ......] en ondertussen staat daar al die tijd  DE TAS vol met nieuwe toiletartikelen en pyama,s in alle soorten en maten

nou tas ik hoop tot snel