Totaal aantal pageviews

zaterdag 15 december 2012

15 december 2012

vandaag is het zaterdag 15 december
ik geef dit blogje deze titel mee omdat ik na deze keer geen datums meer ga vermelden
ik ben er op geattendeerd dat het niet verstandig is om de datum bij bepaalde dingen te zetten
met het oog op mogelijke na bestaanden van mijn eventuele donor
ik heb daar goed over nagedacht en heb besloten om het niet meer te vermelden
maar deze keer moest ik het nog een keertje doen
omdat vanavond mijn moedere haar verjaardag zal vieren met al mijn zusjes en mijn broer en alle neefjes en nichtjes en onze kinderen
alleen ik zal er niet bij zijn , mijn lijf wil niet meer
ik kan niet meer in de avond naar buiten in de kou  dat gaat niet meer
trouwens ik moet heel veel dingen gewoon afzeggen
wij hebben een grote familie en al de verjaardagsfeestjes en kraambezoekjes en bijeenkomsten die er zijn daar ga ik al een tijd niet meer naar toe
ik kan het gewoon niet meer vol houden . de gewone dagelijkse dingen alleen al daar heb ik mijn handen meer dan vol aan
ik ga nog wel elke week een keertje naar mijn moeder als ik me goed voel en Andries brengt me er naar toe met slecht weer
ik had zo gehoopt dat dit 2012 mijn laatste benauwde jaar zou zijn maar ik heb de hoop al laten varen dat het nog zal gaan gebeuren
daarom de bakens maar weer verzetten en hoop houden op het volgende jaar, wel hoop ik dat dit mijn allerlaatste benauwde winter zal zijn , hoe dan ook
ik zit veel thuis , eigenlijk moet ik zeggen ik zitbijna altijd thuis en dan duurt  de donkere winter wel eindeloos lang
in januari moet ik weer naar Nieuwe gein voor controle
en zo kabbelt mijn leven [of wat daar voor moet doorgaan ] maar voort

we blijven goede moed houden maar heel veel bijzonders is er niet te vertellen
ik wens iedereen gezegende kerstdagen en een voorspoedig 2013

zaterdag 27 oktober 2012


de herfst is weer in het land en de eerste koude nachten zijn ook weer een feit
de zomer is gelopen en daarom zit ik zo eens terug te denken aan de afgelopen maanden
twee klein kindjes heb ik gekregen , reden om dankbaar voor te zijn , en allebei de doopdiensten heb ik mee mogen maken prachtig was het , genoten heb ik er van
maar nu komt de donkere koude tijd er weer aan de tijd dat alle longpatienten geen kant op kunnen ten minste ik niet , als het zo koud is kan ik eigenlijk gewoon de deur niet meer uit
de allerkleinste dingen kosten gewoon de grootste moeite ,elke dag opnieuw  moet je alles uit de kast halen om de gewone dingen van het leven zoals , koken , kleine huishoudelijke dingetjes en de verzorging van je zelf en  alle andere dingetjes aanzien die je altijd met het grootste gemak kon doen en die nu door je man en je dochter gedaan worden
het leven is vooral in de koude maanden een gevecht om te overleven
om elke dag jezelf weer op te laden  om vooral zoveel mogelijk in beweging te blijven
iedere dag zit ik op mijn stalen ros en de afstand word steeds korter en de fietstijd word steeds langer
. ik had van mijn lang zal ze leven niet kunnen bedenken dat ik nu al zoveel jaar  een hometrainer in mijn woonkamer zou hebben staan en dat ik er elke dag gewoon op zou klimmen ook al haat ik het kreng
de fietstijd die ik kan afleggen is twee minuten dat is twee minuten minder dan voor een goed jaar geleden wel fiets ik even ver in km maar doe er dan ook twee keer zo lang over. na die twee minuten hang ik uitgeput en hijgend over het stuur wezenloos naar adem  snakkend en na een paar minuten herhaald het hele circus zich weer en dan beklim ik ook  elke dag een berg die de naam trap draagt oh God wat een monsterlijk ding maar als ik niet in de kamer slapen wil [en dat wil ik niet ] zal ik die berg toch moeten beklimmen

eerst naar de wc want anders ben je zo benauwd dat je in je broek moet plassen dus eerst maar de toilet en dan voor de trap even goed uitrusten
 ,dan klim je de berg op tot het eerste rust station dat is ongeveer zo hoog dat je je armen op het overloop kan liggen en dan uitrusten en als je hart weer in een rustig tempootje slaat en er genoeg lucht aanwezig is dan de top  en blij dat we het weer hebben gehaald
 gelukkig is er in de winter de pc waar je met lieve mensen schrijft , elkaar moed in spreekt en moppen tapt
ook al zijn we allemaal  bepaald niet de meest gezonde mensen die je maar kan bedenken
maar ik hoop toch echt dat mijn langste wachttijd er nu op zit
ik had nooit gedacht dat het zoo verschrikkelijk lang zou duren maar ja het zij zo
ondertussen blijven we maar gewoon door gaan en hopen en bidden dat ik gauw aan de beurt mag zijn
 en dat ik ook ooit weer eens een lange wandeling zal kunnen maken en weet ik veel wat ik allemaal graag zou willen doen
duizend en een wensen heb ik of eigenlijk wensjes want heel veel ongewone dingen wens ik niet
gewoon leven , echt leven en  naar buiten kunnen wanneer je maar wil

heerlijk  kom maar op

donderdag 11 oktober 2012

de wachtlijst




                                           

het is eindelijk weer officieel ik ben weer transplantabel
woensdag ben ik met andries naar het st Anthonius geweest en heb te horen gekregen dat ik weer in het team besproken ben en dat ik hoog op de wachtlijst sta voor de transplantatie van twee nieuwe longen
God wat een opluchting voor met name andries , die het  de laatste tijd zo  zwaar heeft
hij heeft de moed al bijna laten zakken
laatst zei hij tegen me ïk geloof er niet meer in , jij komt gewoon nooit aan de beurt "
nu moet ik wel zeggen dat het een loezwaar traject is dat verschrikkelijke wachten
het is nu ruim 4 jaar geleden dat het hele longtransplantatie  verhaal begon te spelen , dat trekt een zware wissel op het hele gezin.
alles staat in het teken van de mogelijk op handen zijnde operatie ,
maar ik ben er helemaal klaar voor
woensdag  in de wachtruimte van het ziekenhuis kwamen we twee mannen tegen en zij vertelde hoe  zij een totaal nieuw en ander leven ze hadden gekregen na de transplantatie
ik zag andries  gewoon opleven  , hij kreeg  van die positieve verhalen weer wat nieuwe moed
ik zelf moest wel even slikken toen ik hoorde hoe kort zij maar hadden gewacht maar dat gaat gewoon zo  de aller beste mach voor de beste ontvanger en dat is maar goed ook

 ik hoop toch zo verschrikkelijk dat ik  nu snel aan de beurt mag komen en dat het nu gewoon  van een leien dakje zal gaan voor zo ver dat kan natuurlijk , maar ik bedoel dat mijn lichaam me nu niet meer in de steek zal laten
ik ben blij dat ik op de wachtlijst mocht komen
dat ik ondanks al de benauwde buien , de teruggang van mijn gezondheid
het zware geestelijke verwerken van alles ,wat er toch ook wel aan zit
ook gewoon hoop heb mogen hebben , vooruitzicht, toekomstvisie
wat is het toch geweldig dat er mensen zijn die hun organen na hun leven gewoon doorgeven
maar wat is het toch ook jammer dat er zo veel goede organen  niet voor transplantatie gegeven worden
de meneer  die we tegenkwamen zei het zo mooi
 ik ben zo dankbaar aan de nabestaanden van mijn donor dat ik  hier mag zitten
 ik zou ze alles wat ik heb wel willen geven
geweldig
met tranen in mijn ogen heb ik ze aangehoord en dacht
misschien  ook voor mij ..........





donderdag 27 september 2012

de grote voorbereiding



het is al weer een tijdje geleden dat ik mijn blog heb bijgewerkt , dat kwam, omdat er niet zo heel veel te vermelden was . heel rustig aan wacht ik maar af hoe het gaat met alle ontwikkelingen
gisteren was het eindelijk zo ver , ik mocht naar het ziekenhuis voor het darm onderzoek
dinsdag moest ik beginnen met liters laxeerdrank te drinken en met vasten
om 4 uur heb ik nog twee bischuitjes genomen met een cup a soup en toen kon het grote feest beginnen
heel de avond heb ik op de wc gezeten nou ik kan je vertellen dat het bepaald geen pretje was
in mijn lotgenoten groepje zitten ook een paar meiden die de ziekte van Crohn hebben die moeten dit soort onderzoeken geregeld laten doen . ik heb diep respect voor ze
en toen op woensdag middag  het onderzoek in Nieuwe Gein
het moest onder narcose dus heel veel krijg je er zelf niet van mee tot je weer wakker word
de dokter zei me dat er een poliep was verwijderd, dus daar ben ik dan meteen weer mooi van verlost



en nu hoop ik dat alle tegenslagen geleden zijn
en dat mijn lichaam zich van af nu zich keurig netjes gedraagt
zodat ik het groene licht krijg van het transplantatie team en dan wachten op een donor
zelf ben ik er nu wel klaar voor ,ik heb alles al honderd keer doorgedacht
en alles al tientallen keren met mijn gezin besproken
de risico,s door gesproken want ik weet heel goed dat deze levensgroot aanwezig zijn
maar ik ga er voor
de kans op leven grijp ik met twee handen aan
daar zal ik alles voor doen en alles voor laten
4 okt heb ik een telefonische vervolg afspraak met de MLD arts en dan zal hij me
hopelijk vertellen dat alles in orde is
en dan wachten op het verlossende telefoontje ....................................



woensdag 5 september 2012

en weer oma

hoogste tijd om maar weer eens bij te praten

ja het is echt waar ik ben al weer oma geworden deze keer van een prachtige kleinzoon
Aiden is zijn naam en zijn doopnaam is Andries Jan-Henk
nou als dat geen naam is die bij ons past dan weet ik het niet meer
na onze Evi nu Aiden . Nicki mocht het vertellen op zondagmorgen werd ik door haar gebeld en ze zei
oma de baby is geboren
 ik was er even stil van zo snel had ik het niet verwacht
nou dat was weer een dikke pleister op de wond want ondertussen  ben ik dij de MDL arts geweest en moet ik toch een extra onderzoek in mijn darmen
dat gaat onder lichte narcose gebeuren en dan kijken ze wat er voor ongerechtigheid aanwezig is en als het te behandelen is word dat meteen gedaan
dus ik heb er weer een nieuwe dokter bij gekregen
ik heb het gevoel of ik op ieder gebied van het menselijk lichaam een andere specialist heb
dus er is geen mens dat beter verzorgt word dan ik
op 30 augustus ben ik weer een jaartje ouder geworden maar heb er helemaal niks aangedaan ik ben gewoon te moe ik krijg het niet meer voor elkaar om koffie te presenteren enz
 normaal doen mijn dochters dat maar die zijn allebei nog kraamvrouw dus dat ging  niet
en afgelopen zondag is Evi gedoopt dat was ook wel weer spannend of ik naar de kerk zou kunnen met mijn scootje want met de auto word het al moeilijk om dingen te doen ik ben zo moe van alle emoties dat ik gewoon soms niet eens meer kan bewegen want dan heb ik het gevoel dat mijn keel word dicht geknepen
maar laat ik niet klagen iedereen om me heen is gewoon lief voor me
dit is Nicki met Aiden
ze is nu een trotse grote zus
en dan nu de transplantatie van Andrea wat spannend weer
mijn gedachten en gebeden gaan uit naar haar twee jongens en haar moeder en verdere familie
als lotgenootjes hebben we toch een fijn contact opgebouwd en dus ben je er voor je gevoel
ook bij betrokken
laten we hopen dat alles goed mag gaan  en dat voor mij de langste tijd van wachten ook is aangebroken
want ik ben er zo aan toe en het grote risico dat aanvaard ik van ganse harte
op hoop van zegen

donderdag 16 augustus 2012

eindelijk weg die Avium bacterie

hallo allemaal  vandaag maar eens even de stand van zaken weer op een rijtje
aller eerst een heel goed bericht gekregen mijn kleine lastpak [bacterie] heeft gelukkig zijn beleg opgegeven gisteren kreeg ik de uitslag dat hij niet meer is aangetroffen  en dat ik er nu helemaal klaar mee ben
God zij gedankt en dus mag ik na 31 aug stoppen met alle anti biotica
nu hoop ik dat met het stoppen van deze pillen ook allerlei bijwerkingen gaan verdwijnen zoals branderige ogen en dat ik weer een beetje verlichter de wereld kan zien
maar helaas  had de dokter ook een wat minder nieuws bij de scans van twee weken terug was er toch weer iets gevonden wat mijn transplantatie in de weg kan zitten
er was zo zij mijn dokter iets gezien in mijn darmen wat daar niet hoort te zijn  dus moet ik naar de maag/lever/darm arts voor verdere onderzoeken
nu had ik wel geregeld pijn in mijn zij  maar ik dacht echt dat dat kwam van de AB ,laten we allemaal hopen dat er niks gemeens voor de dag komt want de moed begint met name andries behoorlijk in zijn schoenen te zakken. hij zei dat het zweet hem aan alle kanten uit barstte toen hij dit vervelende nieuws hoorde
het zit me dan ook niet mee en hem natuurlijk ook niet
eerst was ik te goed voor een longtransplantatie en toen ik eindelijk toch op de wachtlijst mocht ben ik steeds te slecht geweest. steeds als we denken yes dan komt er iets tussen
maar we gaan de moed niet opgeven ik althans niet never
ik ga tot het gaatje en als het moet er door heen
alles maar dan ook alles zal ik doen wat maar nodig is als het kan , ik wil die



en genieten van het gewone dagelijkse leven
en van mijn kinderen en kleinkinderen samen met andries
gewoon weer eens op vakantie zonder bus met allerlei hulpmiddelen
gewoon eens naar de markt op een drukke dag
gewoon weer naar de kerk en weer kunnen zingen zonder ademnood
gewoon fietsen en wandelen al is het maar naar de supermarkt
ooit naar de dierentuin  de efteling of het dolfinarium
want dat heb ik nicki belooft als oma ..............................
dus lieve mensen bid voor me dat ik het allemaal mag beleven









zondag 29 juli 2012

hoera een kleindochter



de maand julie zit er al bijna weer op
het was een volle drukke maand  met de vakantie en de geboorte van een prachtig mooi meisje
wat is het toch geweldig om zo,n lief klein mensje te mogen liefhebben
onschuldig en hopelijk een mooi leven voor de boeg
vorige week zaterdag op zondagnacht is ze geboren ,kwart over twee ging de telefoon en we wisten meteen  dat het onze zoon zou zijn met nieuws
andries en ik schoten overeind en in paniek konden we de telefoon niet zo gauw vinden ,want we waren op vakantie in een huisje . daar is alles net even anders dan thuis
een gelukkige vader vertelde ons dat alles goed was gegaan en dat ze een dochtertje hadden gekregen. fantastisch na eerst een zoon dus nu een dochter EVI is haar naam
wij op zondag morgen meteen weer richting huis om onze kleindochter te bewonderen
en nu zijn we weer thuis en gaat het gewone leven weer aanvangen
nog 1 maandje geduld en als het goed is ben ik eindelijk weer transplantabel ik kan het bijna niet afwachten want ze worden zo broodje nodig die donor longen
ik kan bijna helemaal niks meer in een keer ik moet overal rusten ,wachten ,blazen ,hangen,ook als ik in een auto moet stappen word mijn keel dichtgeknepen vreselijk
ook voor de mensen om me heen word deze ziekte nu wel loodzwaar vooral voor andries en de kinderen . ik zie de wanhoop in hun ogen als ik een benauwde bui heb en niet zo snel op adem komen kan .zelf heb ik me er bij neer gelegd dat ik alleen nog maar een soort van toeschouwer geworden ben maar verdriet doet het wel . ik kon bijna de trap niet op komen om mijn klein kindje te zien dat is verschikkelijk moeilijk .ook voor alle mensen die er bij zijn op dat moment
je ziet dat niemand er mee om  kan gaan .ik hoop zo dat het nu de langste tijd heeft geduurd en dat ik in ieder geval een klein beetje stabiel zal blijven tot de transplantatie
en nu gaan we voorzichtig kijken naar de volgende maand waar als alles goed zal gaan mijn 4de kleinkindje geboren zal worden en ik in een nieuwe fase komen zal

woensdag 27 juni 2012

de laatste ronde ??

27 juni 2012
hoi allemaal
vandaag maar weer eens mijn blogje bijwerken
het is al weer een poosje geleden maar ik ben zo druk geweest met niks dat ik gewoon geen energie meer had voor de schrijverij. de eerste week van juni is zo als ieder jaar een verjaardag week .
nu ga ik niet meer s,avonds naar verjaardagen want dat is gewoon niet meer te doen
maar al de middag visites hakken er ook in bij me .maar ik wil zoveel mogelijk proberen  vol te houden
en een bruiloft van Henriette en Arjen , ik had me van te voren zorgen gemaakt of ik er uberhoupt wel bij kon zijn . het moest op de fiets en het was gewldig mooi weer zomaar een dagje tussen de regenwolken in dus ik kon gewoon op mijn scootje mee met de meute. het was hartstikke gezellig met heel de fam en ik was blij dat ik er bij kon zijn
als je net als ik alles moet plannen en zorgvuldig moet voorbereiden is het wel top als het dan ook gewoon mag lukken
de zondag daarop ben ik in de kerk geweest bij de afscheidspreek van mijn oude buurman die van zijn welverdiende pensioen mag gaan genieten, het was leuk om al hun kinderen en kleinkinderen weer eens te zien en ik heb genoten weer eens in de kerk te zitten , normaal luister ik naar de kerkradio of op tv daar zijn ook diensten en zo kabbelt het gewone leven rustig door met ups en downs met dagen die gaan en dagen die stikbenauwd zijn
al moet ik eerlijk toegeven dat de benauwde dagen meer worden en de herstel tijden langer ,maar ik geef de moed niet op integendeel ,vandaag 27 juni moest ik naar nieuwe gein voor controle en alles ging gewoon zijn gangetje maar het leuke was dat ik er een lotgenootje tegenkwam waar ik al een geruime tijd mee schrijf en nu waren we tegelijkertijd voor controle
dat werd een gezellig  klein half uurtje en mischien zien we elkaar nog eens
de berichten waren niet slecht en toen we in de auto zaten hoorde ik een lied van Nick en Simon en heb dat uit volle borst [zo goed en kwaad als dat nog gaat ] mee zitten zingen

ik hoop dat het een  goed teken is .en dat ik me kan gaan opmaken voor de laatste ronde

vrijdag 1 juni 2012

hopen op een toekomst

     ik dacht bij mezelf ,eerst maar weer eens mijn blogje bijwerken omdat het al weer een poosje geleden is dat ik er zin in had om alles te beschrijven en de dingen van alle dag onder ogen te zien
vandaag maar weer eens naar de apotheek geweest [voor de derde keer al deze week] dat is tegenwoordig standaard ,je moet altijd twee keer terug omdat ze de medicijnen niet op tijd binnen hebben of weet ik veel waarom
ik kwam thuis met een tas vol pillen en pufjes en 40 euro armer .
drie maanden antibiotica  .God laat het de laatste drie maanden zijn gaat er door me heen terwijl ik alles netjes opruim. steeds als ik denk en hoop dat dit de laatste kuur zal zijn dan moet ik nog even
maar laat ik de moed niet verliezen
ik heb inmiddels weet ik hoeveel sputemkweekjes afgegeven ,dat ik nu hoop dat het eindelijk klaar mag zijn
de laatste paar weken waren weer heel benauwd ,ik ben verkouden geweest en dan kan ik uiteindelijk net nog van de kamer naar de keuken lopen
maar ik geloof dat ik het ergste weer heb gehad en moet mezelf weer opladen en oefenen met de fisio
elke avond sleep ik mezelf nog op mijn ouwe trouwe stalen rosje [lees hometrainer]
hoeveel kilometer ik inmiddels al niet gefietst heb dat is ongelofelijk
maar ik weet dat ik het vooral moet blijven volhouden ,anders zak ik helemaal in
ik heb dit blogje hopen op een toekomst genoemd en dat is precies wat ik doe,al moet ik wel realistisch zijn dat het allemaal niet van een leien dakje gaat
mijn laptopje is tegenwoordig mijn beste kameraad daar ontmoet ik mensen ,lotgenoten ,vrienden
ik koop mijn kleding ik betaal mijn rekeningen en misschien komt het nog zo ver dat ik er mijn boodschappen op moet doen
eigenlijk ben ik een geweldige bofkont dat ik niet afhankelijk ben
wat is dat toch een geweldige uitvinding
ik wil bij deze dan ook mijn trouwe netwerkje bedanken dat ze er gewoon voor me zijn
dank je wel lieve schatten dat jullie met me lachen ,huilen ,mopperen en gewoon naar me luisteren
ik hou van jullie

donderdag 10 mei 2012

de zorg

10 mei 2012

de laatste tijd word er overal gesproken over de zorg
de zorg zou onbetaalbaar worden enwij allemaal moeten volgend jaar extra  bijdragen
er gaan allerlei meningen over de tafel .
ik zat er zo eens over na te denken en dacht bij mezelf je hebt twee soorten zorg
de zorg die onbetaalbaar word,die niet meer te betalen is,
en de zorg die niet betaald word en daarom kostelijk is
voorbeeld : gisteren werd ik gebeld door marlies de longtransplantatie verpleegkundige die zei dat ze van iemand had gehoord dat ik op dit blog had geschreven dat ik weer transplantabel was en dat ze bezorgt was dat ik het verkeerd had begrepen
ik vertelde haar dat dat niet zo was en dat ik heel goed wist dat eerst het hele gedoe met alle antibiotica afgerond moest zijn .
tijdens het korte gesprekje drong het eigenlijk niet zo tot me door ,maar later dacht ik wat is het toch geweldig dat er mensen zijn die zo bezorgd voor me zijn en zo lief
eigenlijk wordt er veel te weinig positiefs over de hele gezonheidzorg gezegd
ik ben zo wie zo niet iemand die gauw moppert maar ik ben dat soort mensen wel tegengekomen
ik heb zelf ook familie in de gezondheidzorg werken als ik dan zie met hoeveel liefde en toewijding die mensen hun werk doen ,petje af
maar om nog even terug te komen op mijn telefoongesprekje . het doet me geweldig goed om te weten dat er aan me gedacht word en dat er op me gelet word
daarom dank jullie wel transplantatieteam



donderdag 26 april 2012

druk, druk ,druk

26 04 2012
 vandaag zijn andries en ik naar het st Antonius ziekenhuis geweest ,ik werd gistermiddag gebeld dat ik vandaag moest komen. ik moest een sputem kweek komen brengen. dat is een beetje slijm dat dan daar uitgekweekt word om uit te sluiten  dat er nog bacterien achtergebleven zijn, die mij nog steeds op niet transplantabel houden . wel was er ook nog goed nieuws ik sta weer op de wachtlijst en stijg ook gewoon weer in de rangorde
 wat een drukte deze week verjaardagen,waar ik met de moed der wanhoop nog naar toe geweest ben en waar ik als ik eerlijk ben eigenlijk niet meer in staat toe ben
zo verschrikkelijk moe en benauwd was ik dat ik moet toegeven dat het gewoon niet meer gaat.
ik stond van morgen onder de douche en toen ik me moest afdrogen keek ik in de spiegel en zag geen fraai beeld ik dacht dit is een zelfportret van benauwdheid
ik stond er trillend van vermoeidheid krom gebogen met hoog opgetrokken schouders en ik keek naar mijn armen ,mager en bijna nog zonder spieren
ik dacht gerda die longetjes moeten eigenlijk nu wel snel komen want dit gaat niet goed
mijn ademhalingsspieren halen alle energie uit mijn lichaam en hebben ieder calorie nodig die ik nuttig
dit is eigenlijk niet zo,n positief beeld wat ik nu schets maar deze blog is bedoeld om in de toekomst terug te kijken op bepaalde zaken
ik hoop dat er een heel happy end aan gaat komen en ik ga daar ook voor maar aan de realiteit wil ik niet voorbij gaan
zo nu ben ik weer een beetje bij met alles en nu duimen dat de kweek goed gaat dan kan ik eindelijk mischien eens van die zware antibiotica af want mijn ogen gaan daar heel erg van terug
ik hoop dat het mischien weer wat verbeterd als ik van die pillen af ben

allemaal veel liefs gerda

woensdag 18 april 2012

dragen of gedragen worden

van morgen kwam de dominee op de koffie
nu moet ik zeggen dat dat bepaald geen straf of verplichting is
gezellig was het . na een gesprekje over van alles en nog wat  kwamen we toch te spreken over mijn ziek zijn en wat dat betekend ,vooral ook voor andries
en ik  was meteen weer in tranen ,die lastige dingen zitten tegenwoordig nog al eens dicht aan de oppervlakte terwijl ik toch geen huilebalk ben [denk ik ]
de dominee vroeg me of ik het zwaar had
ik vertelde dat ik af en toe de moed een beetje liet zakken vooral om dat het zo lang duurde en er de laatste anderhalf jaar geen hoop op transplantatie was geweest en dat ik nu de maanden aftel tot sept dan moet het leed geleden zijn
ik vertelde hem dat ik het gevoel had dat ik heel die zware ziekte moest dragen en dat  het bijna niet meer te doen was ,dat mijn dagelijkse leven bestaat uit plannen en nadenken hoe ik bepaalde dingen kan blijven doen
krampachtig houd ik vast aan de dingen die ik nog kan en die ik langzaam uit mijn handen voel glippen dus wat dat betreft is het loodzwaar om te dragen
en toen de dominee weg ging heeft hij nog een stukje gelezen uit de bijbel en"" toevallig"" was  het de trouwtekst van andries en mij
GOD  zei ik zal u niet begeven of verlaten wees sterk en moedig
toen dacht ik aan alle mooie goede dingen die ik dit jaar heb mogen krijgen en waar ik gedragen ben
de bacterie is weg en hoeft alleen maar na behandeld te worden
ik heb vele vele kaarten ,berichtjes,bloemen, gebeden die voor mij gebeden zijn,
bezoek van het zustercontakt van de kerk ,met biddag een grote fruitschaal
twee kleinkinderen op komst,waar van ik vandaag heb gehoord dat er een een jongetje is
en verder lijkt alles bij alle twee goed te zijn  en beslist niet op de laatste plaats andries die deze weg met mij gaat en die me steunt waar hij kan
toen wist ik me weer gedragen en een bijzonder  gezegend mens

donderdag 29 maart 2012

29 maart

vandaag mijn blogje maar weer eens even bijwerken
het eerste kwartaal zit er weer bijna op en de eerste mooie dagen ook
er is best wel wat gebeurd na mijn laatste update
toen had ik nog hoop dat dat Alida Vredeveld het nog zou gaan halen
maar helaas het mocht niet zo zijn .ik moet eerlijk bekennen dat ik er ondersteboven van was
je leeft toch mee met elkaar en hoewel je weet dat er grote risico,s aan de transplantatie verbonden zijn  komt het als een donderslag als het dan zo verkeerd gaat
ik hoopte zo op een transplantatie van een van mijn wachtende maatjes ,ik verheugde me er op om dat dan [van dicht bij ] mee te beleven
en dan nu moeten we de draad weer oppakken en weer de hoop en de moed zien te vinden voor de volgende op het lijstje
ik denk dat ik dat niet zal zijn om dat ik toch nog wel een paar maandjes aan de medicijnen moet blijven denk ik .mocht ik er eerder van af mogen dan zal dat door mij gezien worden als vette winst
maar rekenen er op dat doe ik niet
toch word mijn ziekte langzaam erger ik voel mijn conditie afglijden wat ik er met de moed der wanhoop ook aan probeer te doen ikword steeds benauwder,vermoeider
het is een gevoel of je in een soort van griep terecht bent gekomen en dat die nooit meer weggaat
gelukkig maakt het mooie weer van de afgelopen dagen dat ik weer heerlijk op mijn scootmobieltje
er op uit kan trekken
wat is dat toch een geweldige uitvinding .geen enkel gezond mens kan vermoeden wat een geweldig goed het is om zelfstandig boodschapjes te doen en zelf naar buiten te kunnen .
want afhankelijkheid is voor mij een verschrikkelijk beeld
maar ik hoop dat ik tot mijn transplantatie nog een beetje rommelen  kan
spelen met mijn kleinkindjes

zondag 26 februari 2012

bijna drie jaar geleden is het nu dat ik op de wachtlijst geplaatst werd,wat een tijd
wat is er toch veel gebeurd en wat heb ik in die tijd weer veel mee gemaakt
ik weet nog als de dag van gisteren dat ik de mogelijkheid voorgelegd kreeg van dr staaks of ik er voor voelde om het traject van de longtransplantatie in te stappen
lang heb ik daar niet over na gedacht want ik weet dat er gewoon geen andere mogelijkheid is
maar wel heb ik vaak gedacht aan alles wat er aan vast zit
gewoon hoe het allemaal kan gaan
ik dacht mischien is de longtransplantatie mijn nieuwe geboorte kaartje of mischien word het mijn eindpunt
.ik heb er nog met Landa over gesproken ,die afgelopen sept al drie jaar geleden is overleden aan longkanker ,en in die tijd zijn mijn twee kleinkinderen geboren
ook heb ik verschillende keren in het ziekenhuis gelegen en is mijn leven er niet gemakkelijker op geworden,maar het heeft me in ieder geval toekomstperspektief gegeven
ik weet waar ik voor fiets elke dag en waar ik hoe moe ik soms ook ben toch probeer zoveel mogelijk te doen al hoe wel het steeds minder word dat feit kan ik niet ontkennen
toen ik groen licht kreeg om op de lijst te komen werd er gezegt ongeveer drie jaar is de wachttijd
en toen dacht ik áls ik dat nog maar haal"maar daar zal nog wel een jaartje aan vast worden geknoopt en weer denk ik [als ik ......] en ondertussen staat daar al die tijd  DE TAS vol met nieuwe toiletartikelen en pyama,s in alle soorten en maten

nou tas ik hoop tot snel

donderdag 9 februari 2012

het gedicht

het gedicht waar ik over vertel staat in een lijstje op mijn nachtkastje ,het is een heel bekend gedicht
mooi maar voor mij is het heel bijzonder ik kreeg het zo,n 20 jaar geleden van mijn vader
ik lees het gemiddeld elke week wel een paar keer
niet het hele gedicht maar vooral het laatste gedeelte
het is door iemand met de hand geschreven en mooi geilustreerd
ik weet niet wie het heeft gemaakt maar wel dat mijn vader het speciaal voor mij heeft laten maken ik weet nog dat ik het kreeg .hij wist natuurlijk wel dat ik het mooi zou vinden
maar dat het zo toepasselijk zou worden dat heeft hij gelukkig niet geweten
zelf is mijn vader overleden op bijna 60 jarige leeftijd aan onze gezamelijke vijand nl longemfyseem
ik heb hem steeds benauwder zien worden
en nu na bijna 15 jaar ben ik aan mijn laatste fase in deze ziekte aanbeland
ik wil niet zeggen dat ik al bijna dood ben maar het word wel een dun lijntje
maar dan nu weer het gedicht
dit gedicht is voor mij zo troostvol dat ik het aan iedereen wil vertellen
en ik hoop dat iedereen hier netals ik houvast uit mag halen

woensdag 25 januari 2012

weer een beetje mens

25 jan 2012

vandaag ben ik met andries weer naar nieuwegein geweest bij dr van Kessel
we hebben met elkaar besproken hoelang ik nog aan de antibiotica moet blijven
als alles goed gaat zal het tot eind aug worden .dat is nog een heel eind maar gelukkig hebben we nu wel een richtlijn  .dr van Kessel heeft alles goed uitgelegd hoe en waarom het zo lang duren moet
ik zag wel dat ze het ook wel lang vind maar dat er geen andere mogelijkheid is
ze vertelde me dat ik met die avium micro bacterie de transplantatie absoluut niet aan zou kunnen en dat hij zeker weten moest zijn uitgeroeid
so be it
ook in baarn ben ik afgelopen maandag op controle geweest bij dr staaks en met hem zijn alle medicijnen besproken en hoe het nu weer met me ging
moe en verzwakt ,dat ben je elke keer dat je in het ziekenhuis bent beland .maar ik geef vast niet op
dus er is conditioneel weer werk aan de winkel
zo en dan nu het grote blijde nieuws
tatatataaaaaaaaaaaaa
IK WORD TWEE KEER OMA IN 2012
WAT EEN BLIJDSCHAP nu ook mirjam en jacob zwanger zijn









zondag 15 januari 2012

weer naar het ziekenhuis

het eerste hospital verblijf was er zo maar weer opeens
daar ging ik dus weer in de ambulance naar het ziekenhuis
ik was al een beetje kortademig in het weekend maar daar kwam een dikke vette verkoudheid om de hoek ik was er al bang voor
maandag had ik de dokter al gebeld maar de nieuwe assistente ging als een waakhond voor hem zitten en contakt is er niet gekomen
dus dinsdagmorgen was de koek totaal op en kon ik niks meer dan krom staan en mijn ogen dichtknijpen  weer de dok gebeld en deze keer was hij er vlug
mirjam [onze dochter] was inmiddels ook hier en die heeft gauw nog wat kleding enz in een tas gedaan en weg was ik
god wat is benauwdheid toch iets vreselijks het lijkt of je doodgaat
eigenlijk ben ik niet eens meer in staat om uberhoupt nog een zinnig woord te zeggen
ik heb een vreselijke week gehad op een kamer met verschrikkelijke zieke mensen die zo leek het elkaar afwisselde in diaree en braken en schreeuwen in grote benauwdheid
de ergste opname die ik ooit heb meegemaakt wat dat betreft
en nu zit ik weer thuis moe ,moe ,moe maar blij dat ik er nog ben
maar wel weer even is de teller op nul gezet dus is er weer werk aan de winkel voor de fysio en mij
voor alle mensen die deze blog op facebook volgen zal ik de officiele website even noemen om dat er vragen kwamen over de reacties die niet doorgestuurd werden
dat is http://www.longtransplantatie.nl
over 2 weken naar de longarts en naar het st anthonius voor de uitgestelde uitslag

woensdag 4 januari 2012

2012 here I come

2012 here i come
vandaag 4 januari is het 33 jaar geleden dat andries en ik getrouwd zijn
de dag begon gewoon zoals alle dagen ,gewoon in de dagelijkse routine van allerlei werkjes,boodschappen doen enz
vanmiddag moest ik naar de bus van het bevolkingsonderzoek om een foto te maken voor het borstkanker onderzoek. en voor dat ik daar naar toe ging heb ik gebeld met het st antonius ziekenhuis en aan de longtransplanratieverpleegkundige gevraagd of de uitslag van de sputumkweek al binnen was
maar marloes die normaal mijn vragen beantwoord was er niet en nicole ook niet
de aardige verpleegster beloofde mij dat ze om half 4 terug zou bellen als ik terug was van het onderzoek
dus ik naar de bus in de snijdende wind .met veel moeite ben ik de trap op gekomen en totaal buiten adem kwam ik daar binnen.gelukkig was de foto in een keer goed en hoefde ik mij niet twee keer uit te kleden
thuis gekomen heb ik om kwart voor 4 weer naar het st anthonius gebeld en kreeg te horen dat ik volgende week op de polie moest komen om alles te bespreken  en dat de verpleegkundige er niks over mocht zeggen , nou ik moet eerlijk bekennen dat de moed mij in de schoenen zonk
en dat is iets dat  mij niet zo gauw over komt ik zag mezelf alweer een half jaar aan de antibiotica
MAAR EEN UURTJE LATER WERD IK GEBELD DOOR HET ST ANTHONIUS
EN DE VERPLEEGSTER ZEI : IK MAG HET VAN DR VAN KESSL TEGEN JE ZEGGEN
DE BACTERIE IS NIET MEER AANGETROFFEN
andries en ik hebben samen een potje zitten huilen van puur geluk
ik weet natuurlijk niet of ik direct weer op transplantabel word gezet maar er is weer hoop
en ik mag het nu eindelijk vertellen
ik word weer oma mijn schoondochter en zoon zijn zwanger
yes yes yes WAT EEN GELUK
HOPELIJK GAAT HET NU ALLEMAAL GOED
dus 2012  kom maar op